Στην Ελλάδα όχι μόνο δεν υπάρχει τέτοιο δίκτυο κοινωνικής και υγειονομικής υποστήριξης αλλά και οτιδήποτε άλλο παρέπεμπε σε τέτοιο δίκτυο έχει ήδη καταρρεύσει μαζί με το ΕΣΥ.
Σήμερα, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση ξεπερνούν τους 800 από τους οποίους 300 άτομα περίπου έχουν ήδη ενηλικιωθεί, ενώ υπάρχουν πολλά άτομα που παραμένουν ακόμα αδιάγνωστα, κυρίως λόγω της άγνοιας των περισσότερων γιατρών σχετικά με την συγκεκριμένη πάθηση και τις εκδηλώσεις της.
Οι Έλληνες φορείς του παθογόνου γονιδίου υπολογίζονται τουλάχιστον σε 500.000, δεδομένου του εξαιρετικά υψηλού ποσοστού εμφάνισης του υπολειπόμενου γονιδίου που ανέρχεται στο 5 – 6% του συνολικού πληθυσμού, δεύτερο σε συχνότητα εμφάνισης μετά την Μεσογειακή αναιμία. Ας σημειωθεί ωστόσο, ότι ετησίως στη χώρα μας γεννιούνται περισσότερα από 40 παιδιά που νοσούν από τη συγκεκριμένη πάθηση, καθώς επίσης ότι η συχνότερη γονιδιακή μετάλλαξη που παρατηρείται στον ελλαδικό χώρο είναι η χαρακτηριζόμενη ως «ΔF 508», η οποία θεωρείται από τις βαρύτερες σε συμπτωματολογία μεταλλάξεις.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου